Var hos fysioterapeuten i går, hvor snakken jo naturligvis for en del handler om de udfordringer, jeg har i forbindelse med min sygdom. Hvordan går det, er du kommet i gang med at bruge rollatoren derhjemme? Spørger hun.  I og for sig et enkelt spørgsmål, der  hverken kræver lang overvejelse eller langt svar, men som starter hele følelseslavinen og kører undskyldningerne i stilling. Bare et ja eller et nej. Pyh, det trækker virkelig tænder ud. Mmm……nej…

Den er faktisk rigtigt svær at få trillet ned af indkørslen og ud over fortovskanten. Meget sværere end det er at håndtere den i skoven i Ry – En by i Langbortistan kan også gå an. Husker stadig med rædsel den dag, jeg kom hjem og så den første rollator i min indkørsel, parkeret der  mens jeg var væk. Som en spand koldt vand i ansigtet. Underligt så ramt jeg blev. Det var jo aftalt, og jeg havde  prøvet en i Ry, som havde vist sig meget befordrende for mig i samspil med udeliv, så jeg behøvede vel ikke at tage sådan på vej. Men i Ry var alt anderledes, enhver havde sin kamp, sclerosen har mange ansigter, ingen undrede sig, og alt var forstået.  Ikke som hjemme.  Ingenting blev bedre af, at denne her nye rollator var kæmpestor, meget blå og med en stor indkøbskurv foran skrigende 5 liter mælk og en pakke kød! På siden stod med store bogstaver ”BIG SHOPPER”. For pokker da – det varer da meget længe, inden jeg skal spadsere ned i vores lokale Fakta med en Big Shopper og gøre mine indkøb. Dertil har jeg en bil! Rigtigt længe.

Der er milevidt fra Vejen og til Ry, når det gælder de muligheder, man bliver præsenteret for deroppe, og som helst skulle blive til gode vaner, når man kommer hjem. Noget er let at få kørt i stilling hjemme, men andet kan synes håbløst. Deriblandt rollatoren.

Men både mandens og min begejstring over køretøjet i skoven i Ry var ikke helt glemt, så selvfølgelig skulle det have en chance, og første tur gik til dronningens dragter på Frederiksborg Slot i Hillerød. Selv om jeg følte mig lidt fjollet, gik det helt smertefrit. Kustoderne stod på spring, så snart jeg kom trillende, og der var service og smutveje – det var trods alt en god fornemmelse. Således opmuntret og da jeg nu var kørende, blev vi enige om at spadsere gennem gaden til frokoststedet. Der var plads til os på cafeen, men der var ikke plads til køretøjet, heller ikke klappet sammen. Den fyldte alt for meget. Spærrede for adgangsveje. Prøvede den ene indgang – den anden indgang – slut var det med diskretionen, nu havde alle fået øje på os med vores kæmpen med klappen- sammen – slåen op – baksen og flytten rundt med det store monstrum.  Det var pinligt. Den gode stemning var ødelagt for mig. Den rationelle version: Ja – jeg var selvfølgelig slet ikke kommet med hverken på slottet eller gående ned til cafeen, hvis ikke jeg havde haft Big Shopper med.  Anden tur var i skoven med mand og hund, og det var til gengæld en rigtig god oplevelse. Big Shopper var super god til skovsti og til at hvile på undervejs, og jeg mildnedes en smule.  Men Big Shopper var trods alt for stor og tung en udfordring, og jeg var chanceløs i forsøgene på at bugsere den ind i bilen alene, så efter noget bytten og prøven flere modeller, fik jeg en flot og tæt på elegant rollator. Kampvægt 7 kg og sammenklappet 27 cm. Og så skulle man jo mene, at problemet med at komme afsted var løst. Men det har vist sig, at nok er størrelse og vægt på en rollator en hindring, men den største hindring er barrieren i mit hoved.  Big Surprise!

Der er jo rigtigt mange gode argumenter for at gå med rollatoren. Jeg behøver ikke længere at have afkæmmet området og sikret mig bænke med passende afstand på min rute, fordi jeg kan sætte mig og tage et hvil, når jeg trænger til det. Jeg kan tage med familien på ture i skoven.  Jeg behøver ikke længere at sidde og vente på bænke i storcentret, mens familien eller veninderne shopper løs. Nu er jeg i princippet i stand til bare at ”køre” med ind i forretningerne og følge med hele vejen rundt. Og sætte mig efter behov. Ikke noget med at rende efter en bænk eller stoppe, fordi der er en.  Og jeg kan tage en strøgtur, hvis jeg vil – f.eks. til Open By Night……   – hvis jeg altså vil. Og forleden var chancen der, og jeg ville gerne. Vejret var fint, jeg elsker at rende rundt til den slags arrangementer og møde det halve af byen og finde gode tilbud og… Men nej, jeg fik kolde fødder. Først forsøgte jeg at tørre den af på manden, er du ikke flov og at følges med mig med ”den” (den hedder ”den” herhjemme, for rollator er også svært at sige)? Men da han ikke ville have den siddende på sig, måtte jeg jo selv tage ansvar. Og selv sige nej. Og det er det, der sker – hele tiden. Selv om jeg fysisk er i stand til med mit hjælpemiddel at gøre alle disse ting, så vil (kan) jeg ikke.

I Ry er man på neutral grund. Det er meget sværere i hjembyen, hvor jeg kender rigtigt mange. Og endnu sværere i nabolaget, hvor jeg kender snart sagt alle. Så kunne man tænke, at de jo ved, at jeg er syg. Men nej, det ved de ikke. Ikke ret mange. Psykologen har spurgt, hvad det er, der holder mig tilbage, når jeg nu godt kan se mulighederne i at benytte sådan et hjælpemiddel og er glad for at bruge det, når jeg er udenbys. Det er et godt spørgsmål, og svaret temmelig dumt. For det er alene forfængelighed og bekymring over hvad andre tænker om mig. Om de tænker, er det virkelig nødvendigt? De så mig jo gå ”normalt” lige forinden – på en kort strækning ganske vist. Eller – er hun så ”sølle”? Eller – allerværst – de spørger simpelthen: Hvad er der sket med dig?  Jeg er ikke klar til nogen af dem og allermindst den sidste. For jeg ved, at jeg bliver ked af det, og så bliver det endnu sværere.

Vi mødes nogle lidelsesfæller en gang om måneden mest til hygge og snak – men også lidt håndarbejde, hvis vi orker. En sagde til mig, da snakken faldt på mine aversioner i forhold til rollatoren :  Hvordan tror du, det var for mig (pivskid)? Som 32- årig i Herning Messecenter med en rollator.(du er jo meget ældre)  –  Det må have været en kæmpe overvindelse, det siger sig selv.  Og at hun har lokaliteten forbundet så stærkt med oplevelsen så mange år efter – vel 25 år, siger også noget om, hvor svært det har været.  Det er selvsagt forfærdeligt, at man som ung bliver så invalideret af sygdom, og selvfølgelig er jeg taknemmelig over, at jeg først skulle blive syg – faktisk på min 50 års fødselsdag. Selv om jeg kvier mig ved overhovedet at bruge ordet taknemmelig i forbindelse med at være blevet syg? Klart at det er en fordel, at man kun skal tænke på sig selv – næsten. Og kan ”tillade sig” at være syg – hvis man altså selv tillader det….  Men nu holder jeg mig helt til det forfængelige – ikke noget med belastninger i forhold til at have små børn eller være ung eller gammel.  Tilbage til rollatoren og til alder og forfængelighed. Ung – midt-i-mellem eller gammel.. Jeg tror ikke, at det er lettere at tage den i brug, jo ældre du bliver. Tværtimod.  Hvor mange ældre har ikke ”den” stående gemt lidt af vejen (ligesom min, der står i værkstedet). Deres begrundelse er: Så gammel er jeg ikke, at jeg behøver en rollator. Ingen vil jo tænke om mig, at det er affældighed, der gør, at jeg har brug for en rollator. Det er trods alt værre, end at det er på grund af sygdom.  Tænker jeg. Sådan forfængelighedsmæssigt. Min pointe er bare: Det er fuldstændigt ligegyldigt, hvad alder du har, når du skal overgive dig til at bruge rollator i det offentlige rum.  Og jeg kan sagtens se, at der er en masse sund fornuft i at køre rundt med en rollator, men der er en forfærdelig masse ked-af-det følelser forbundet med det også.

Nu vil jeg slet ikke slutte dette indlæg med – som der egentlig lægges meget godt op til – at nu tager jeg mig sammen og går en tur med ”den” i morgen. I mine hjemlige omgivelser. Nixen. For jeg ved, at det kommer ikke til at ske. Jeg har brug for mere tid endnu. Desuden er jeg slet ikke hjemme i morgen, og selv om jeg havde været hjemme, så har de lovet dårligt vejr med masser af regn.

Indtil videre kommer ”den” med i skoven og med til Sjælland, når jeg besøger familien derovre.

Syntes lige, jeg var faldet i søvn, da jeg vågnede i et langvarigt mareridt. Eller, det føltes langvarigt, for da jeg endelig kom så meget til mig selv, at jeg kunne se, hvad klokker var, var det faktisk kun en time siden, jeg havde slukket lyset. Men det føltes i alt fald som meget langt. Et af de der mareridt, hvor man råber og råber og fortsætter med at råbe, selv om man faktisk efterhånden er halvvågen, men ikke kan finde ud af, hvad der er drøm, og hvad der er virkelighed. I alt fald var der en person, der havde bundet mine ben stramt og savede eller skar mig i benene, og det gjorde vanvittig ondt, og selv om jeg blev ved at råbe højt av holdt han/hun hverken op, eller jeg vågnede af det – før der var gået lang tid, følte jeg. Da jeg var vågen, lå jeg lidt og undrede mig over, at det fortsatte. Jeg lå i min seng, manden snorksov ved siden af (han påstod dog sidenhen, at han havde hørt mit kald på hjælp), men der var stadig skæren og stikken i mine underben.

Men faktisk var det jo bare de smerter, jeg kender rigtigt godt i vågen tilstand, men som jeg i søvne ikke kunne placere som kommende fra mig selv. Og i nat var det så bare ekstra slemt, fordi jeg har levet over evne i går.

Så i dag har jeg ikke gode ben, som jeg plejer at sige – inspireret af Tour de France rytterne, når de eller tv-kommentatorer snakker om gode ben. I andre sammenhænge leder gode ben tankerne i helt andre retninger som en sommeraften med gang i grillen.

Men jeg har ikke gode ben, de er stive og stikker og brænder. Og ikke fordi, nogen har skåret eller stukket i dem i nat, men fordi jeg har været på tur hele dagen i går og besøgt datteren og svigersønnen på Sjælland i deres nye lejlighed. Og det er jo de beslutninger, jeg tager. Et træk på ”guldkortet” – og så må jeg bruge en eller flere dage til at få sat noget ind igen. Og jeg trækker da også gerne over, hvis det er det værd. Og i går var det værd.

Det er det ikke altid. Og man kan altid diskutere, hvad er hvad værd. Det behøver ikke at være noget med selskabelighed eller fest eller rejse for at være det værd. Det kan såmænd også være, at jeg har rigtigt meget lyst til at lave mad, male eller arbejde i haven, f.eks. sidste weekend, hvor vi var på planteskole og købe lidt stauder, og hvor jeg var med i haven sammen med manden en times tid og knap kunne røre mig resten af dagen. Men det var det værd. I sommerferien var jeg mere fornuftig. Jeg havde lyst til at male cykelskurets ene ydervæg, som trængte. Det tog 5 dage à ca. ½-3/4 time. Men da det var færdigt, var det mig, der havde gjort det. Og jeg havde gearet niveaet efter mine evner og ikke lavet overtræk. Rigtigt smart og fornuftigt.

Men når jeg vurderer, at et overtræk er det værd, så er det bare nogle gange, man godt kunne have skelet til cykelskurs-modellen og gjort det lidt bedre for sig selv. Kunsten er, at når, jeg når til: ”Jeg skal lige” – og endnu længere henne ”bare lige” – som om ”bare” gør opgaven lettere eller mindre – så er det der, jeg skal stoppe. Lige nu. Fordi det er som regel et tegn på, at jeg allerede er over stregen, og at jeg faktisk allerede  ved det. For ellers var det vel ikke nødvendigt med lige og bare. Problemet er bare (”bare” igen), at ”bare” og ”lige” altid dukker op, når jeg er allerbedst i gang. Og så er det rigtigt svært at stoppe. Det der med at stoppe, mens legen er god, passer meget godt her. At stoppe, mens der stadig er succes på både projekt og krop. Det kan man faktisk godt, når man arbejder i haven. Der behøver man ikke lave et overtræk.  Men med turene til Sjælland – det er straks sværere. Der er sagtens mulighed for hvil, og det benytter jeg mig også af, men de slår ikke til til den store udfordring, det er for mig at tage turen frem og tilbage og også være selskabelig derovre.

Jeg beslutter hermed, at jeg vil blive bedre til at stoppe, når jeg når til  ”lige” og ”bare”, og mens legen er god, når det er muligt, og dermed få mindst muligt overtræk på kontoen. Og så sige pyt og lave det store overtræk, når det ikke er muligt at stoppe og så håbe på, at det var det værd bagefter.

Og med hensyn til turen i går, så var den det værd. Selv om det i dag betyder, jeg ikke kommer afsted til ridestævne for at heppe på Sunshine, som dressurkonkurrerer i dag. Det rækker dagsformen ikke til.