Selv om jeg nu snart er 1½ år gammel med sclerose og flere år med rygsygdom, så har jeg stadig svært ved at differentiere, hvorfra symptomerne kommer. Undtagen når det gælder trætheden. I starten, inden jeg kendte til sclerosen, tænkte jeg, at trætheden skyldtes stress og bekymringer for fremtiden. Jeg kunne jo nok mærke, at noget var helt galt, men det var svært at forklare, hvorfor jeg ikke blev bedre. Jeg havde smerter i benet hele tiden og svært ved at koncentrere mig, og så var jeg så usandsynligt træt.

Men nu ved jeg, at det hænger sammen med sclerosen. Sclerosetrætheden, som overmander mig helt i perioder, hvor jeg bliver fuldstændigt udmattet af ingenting.

Og den har igen lagt mig ned i flere dage nu. Den er mere eller mindre konstant til stede, og lige nu er det absolut mere. Jeg bliver ligefrem dårlig og får kvalme af træthed og har lyst til at sove rigtigt meget. Det er vildt anstrengende og udtrættende f.eks. at gå i bad og vaske hår. Det kræver et hvil bagefter. Kan godt se, at det lyder fuldstændigt tåbeligt, og jeg har også selv haft meget travlt med at ”tage mig sammen” og tænkt, at det her var toppen af dovenskab. + at det kunne være, det blev bedre, hvis jeg fik lidt motion, gik en tur, foretog mig et eller andet – i stedet for at give efter og lande i en stol for kort efter at snorksove. Men det blev ikke bedre. Hvor nogle har stor glæde af at træne, ja de påstår endda, at de træner trætheden væk, så virker det stik modsat på mig. Hvis jeg har trænet en halv time, så er jeg væltet omkuld igen. Her er jeg så ekstra udfordret, da mine smerter også let provokeres. Og smerter udtrætter også.

Trætheden er invaliderende, nærmest lammende. Når det er værst kan jeg knap løfte armene eller flytte benene. Det kan vel nok lyde tåbeligt, at det er svært at tage sig sammen til at tage tøj på, men faktum er, at der er dage som nu, hvor bare det at trække i et par bukser synes helt uoverkommeligt. Endda at sidde oprejst i en stol kan føles anstrengende. At forsøge at læse er umuligt. Hvis jeg kan overkomme at løfte et blad eller en bog, er det usandsynligt at jeg når længere ned end en halv side, før jeg har mistet koncentrationen eller endda har lukket øjnene.

Jeg har brugt meget tid på at forsøge at tage mig sammen og på at undre mig over, hvordan det dog er gået så galt. Og jeg er blevet bange. Og ked af det – når f.eks. jeg ikke kan nå at læse underteksterne på tv’et. Eller hvis jeg har været ”dum”, når familien har spillet spil, hvor man er makker med hinanden, og jeg simpelthen ikke kan huske eller tænke strategisk længere. Så har jeg tænkt, at nu har sclerosen skadet min hjerne. Pyha – mine læsefærdigheder, kan de trænes op? Nej, svarer den venlige neuropsykolog og forklarer om den kognitive pyramide, at det er nødvendigt at have energi for at kunne være opmærksom og for at kunne læse, lære og huske osv. Starter fra bunden. Men så er det jo vigtigt, at jeg holder op med at være så træt. Men tænker, at der er en god grund til at jeg er det. Der ER jo skader på nervesystemet og ”hvide pletter i hovedet” som sikkert gør, at trafikken er lidt langsommere + at jeg skal bruge lidt mere energi på at dirigere den. Der er også nogle ting, jeg tidligere gjorde på autopilot, men som nu kræver min tilstedeværelse, det kræver også energi.

Selv om trætheden ikke raser så voldsomt hele tiden, så er jeg næsten altid træt. Og der er situationer, jeg helst undgår. F.eks. tør jeg ikke gå i biografen. Jeg ved, det bliver en kamp at holde mig vågen, så snart lyset slukkes. Og det er fuldstændigt ligegyldigt, hvor spændende filmen måtte være. Det er afprøvet utallige gange hjemme foran tv, hvor jeg oftest kun har set sammenlagt ca. halvdelen af udsendelserne – og den halvdel er set i brudstykker. Fantastisk. På den måde kan man jo se den samme udsendelse flere gange og få noget nyt ud af den hver gang. Der er altid en masse, jeg ikke har set. Men jeg skal jo også passe på ikke at udtale mig for meget om noget, jeg har set på tv. For det bliver hurtigt afsløret, at jeg ikke har set det hele, og det kan sagtens være det vigtigste, jeg gik glip af. Lidt humoristisk beskrevet men faktisk møjfrustrerende. Jeg tager heller ikke til foredrag. Kun med ligestillede i Scleroseforeningen.

Det er da også irriterende, at man ikke kan byde ind med så meget i familien længere. Jeg er ikke en fysisk kapacitet længere, hvis nogen skal have en hjælpende hånd. Der skal også altid planlægges hvil undervejs, hvis der er arrangementer, der tager tid. Det samme gælder, hvis jeg skal besøge nogen langt væk, køreturen kræver hvil. Det var aldrig noget problem tidligere.

Nu må jeg have et hvil. Tænker, at efterårsvejret med mørke og regn i dag passer lidt til min stemning. Det er nemmere at putte sig og være sløv, når vejret er med en. Man kan godt føle sig sådan lidt forpligtet til at ”gå nu ud og nyd det gode vejr i stedet for at sidde inde og hænge”, når solen stråler fra en skyfri himmel. Selv om den blev ved og ved hele september måned, og jeg efterhånden trængte til bare at sidde indenfor og være sløv. I forbindelse med, at det var mørkt i morges, kom jeg til at tænke på dengang, jeg var en del af ”det er mørkt, når vi kører på arbejde, og det er mørkt, når vi kommer hjem” –kor. Dengang kunne jeg præstere helt anderledes end nu. Tænk at man kan køre hjemmefra kl. 6.30  – endda med to små børn – og så først vende hjem igen kl. 16.30. Og stadig overkomme mere. Det var da sejt – også som rask. Jeg var også træt dengang – om aftenen. Men det var der da en GOD grund til. Noget alle kunne forstå. Det er sværere i dag. Med den smule jeg præsterer, kan det være svært at forstå, at jeg er ”smadret”.

Selv om der er en forklaring…….

Afslappede og trætte Malu forsøger ikke at forklare …………